Guilhem LIGNON PATIENT EXPERT

Il est devenu ensuite Maître de Conférences Associé à l’UFR d’Odontologie depuis 2015.

Guilhem est atteint d’une neurofibromatose de type 1 qui est un désordre génétique se manifestant principalement par une atteinte de la peau et du système nerveux.

Il a acquis, au fil du temps, une connaissance fine de sa maladie et une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie; C’est la raison pour laquelle il s’est dirigé vers la science et la compréhension du vivant.

Parallèlement à ses activités d’enseignement dans le domaine de la Biologie, il a poursuivi sa recherche sur les maladies rares du type “syndrome émail-rein” au sein de ce même laboratoire.

Il s’est rapproché des associations de patients et a intégré l’association ANNA qu’il a connu grâce à la filière de Santé des malformations de la tête, du cou et des dents TETECOU.

L’association association ANNA a pour objectif d’accompagner les personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale.

Au sein de cette association, Guilhem a été impliqué dans l’organisation de conférences et de forums autour de cet objectif et il en est aujourd’hui le président.

Guilhem est convaincu que certains  malades souffrant de ces pathologies acquièrent une expertise au quotidien qu’ils souhaiteraient partager avec l’équipe de soins et d’accompagnement ainsi qu’avec d’autres patients qui n’arrivent pas à avancer dans leur parcours de soin et à surpasser la maladie.

La FHU lui a proposé de devenir patient expert.

La réalisation de cette mission impliquait de s’instruire:

• sur les composantes médicales et thérapeutiques de ces maladies
• sur l’ingénierie des projets de recherche s’y rapportant
• sur les compétences relationnelles liées à l’accompagnement des malades.

Guilhem a donc fait le choix de s’engager dans une démarche de formation afin de pouvoir mettre à profit son vécu.

Il s’est inscrit au DU en Démocratie en Santé(DUDS) de Sorbonne Université (Université des Patients)

Sa mission consistera:

• à mettre en relation les patients avec leur équipe soignante et les chercheurs avec, pour objectif, l’amélioration de l’organisation des soins.
• à se mettre à la disposition des équipes médicales afin de réaliser des partenariats dans le cadre de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C’est un processus continu, qui fait partie intégrante ,de façon permanente, de la prise en charge du patient.

Voici le témoignage personnel de Guilhem LIGNON sur TF1: Neurofibromatose de type 1 : “je me suis toujours vu dans la glace avec ce reflet”.
Université des Patients-Sorbonne