Guilhem LIGNON a été formé au laboratoire “Physiopathologie Orale Moléculaire” dirigé par la Pr. A Berdal où il a obtenu en 2013 un doctorat en Biologie Cellulaire et Moléculaire, Physiologie, Physiopathologie de l’Université Paris Cité avec une thèse intitulée « Rôles et fonctions de l’amélogénine dans la biominéralisation des tissus du complexe alvéolo-dentaire”
Il est devenu ensuite Maître de Conférences Associé à l’UFR d’Odontologie depuis 2015. Guilhem est atteint d’une neurofibromatose de type 1 qui est un désordre génétique se manifestant principalement par une atteinte de la peau et du système nerveux. Il a acquis, au fil du temps, une connaissance fine de sa maladie et une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie; C’est la raison pour laquelle il s’est dirigé vers la science et la compréhension du vivant. Parallèlement à ses activités d’enseignement dans le domaine de la Biologie, il a poursuivi sa recherche sur les maladies rares du type “syndrome émail-rein” au sein de ce même laboratoire. Il s’est rapproché des associations de patients et a intégré l’association ANNA qu’il a connu grâce à la filière de Santé des malformations de la tête, du cou et des dents TETECOU. L’association association ANNA a pour objectif d’accompagner les personnes atteintes d’une particularité corporelle congénitale. Au sein de cette association, Guilhem a été impliqué dans l’organisation de conférences et de forums autour de cet objectif et il en est aujourd’hui le président. Guilhem est convaincu que certains malades souffrant de ces pathologies acquièrent une expertise au quotidien qu’ils souhaiteraient partager avec l’équipe de soins et d’accompagnement ainsi qu’avec d’autres patients qui n’arrivent pas à avancer dans leur parcours de soin et à surpasser la maladie. La FHU lui a proposé de devenir patient expert. La réalisation de cette mission impliquait de s’instruire:
Guilhem a donc fait le choix de s’engager dans une démarche de formation afin de pouvoir mettre à profit son vécu. Il s’est inscrit au DU en Démocratie en Santé(DUDS) de Sorbonne Université (Université des Patients) Sa mission consistera:
Voici le témoignage personnel de Guilhem LIGNON sur TF1: Neurofibromatose de type 1 : “je me suis toujours vu dans la glace avec ce reflet”. |