Le 7 Octobre 2022 à l’occasion de la 7e Journée Nationale annuelle de la Filière de Santé Maladies Rares des malformations de la tête, du cou et des dents (TETECOU) dont le thème était :
« La prise en charge médico-sociale des malformations de la tête, du cou et des dents »
La FHU était représentée par:
La Pr Muriel de La Dure MOLLA : « Prise en charge ALD des agénésis dentaires (ALD31) » Revoir sa présentation
La Dr Lisa FRIEDLANDER : « Prise en compte de la santé orale chez les patients porteurs des maladies rares » Revoir sa présentation
Les Pr Bruno GOGLY, Pr Benjamin FOURNIER et Pr Elvire LENORCY dans le groupe de travail/plan d’action Rencontre O-Rares
Retrouvez l’ensemble des interventions de cette journée sur le site de la Filière TETECOU
La Pr Ariane BERDAL a été nommée Coordinatrice du pôle recherche de la filière
Voici son message:
DES NOUVELLES DU FRONT DE BATAILLE POUR LA PRISE EN CHARGE DE NOS PATIENTS
Une préoccupation majeure de notre FHU est d’assurer le parcours des patients : thème de la Journée Nationale annuelle tenue sur l’Institut Imagine le 7 Octobre de la Filière “Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents- TETECOU” à laquelle sont rattachés nos services hospitaliers (Rothschild, la Pitié Salpêtrière et Mondor). En effet, un verrou récurrent dans les grandes dysmorphologies est le problème médico-économique. Malgré des remboursements dédiés dans certaines maladies rares, le reste à charge (prothèses, soins orthodontiques après 16 ans par exemple) conduit à des abandons de soins délétères dans ces situations fonctionnelles et esthétiques extrêmes et à une mauvaise qualité de vie pour nos patients. Les transports, l’accès aux structures à l ‘échelle nationale, le remboursement de nombreux dispositifs par exemple en ORL sont autant d’autres questions.Cette journée a mis autour de la table tous les corps professionnels impliqués (odontologistes, orthodontistes, chirurgiens, ORL, pédiatres, assistantes sociales, responsable de la CNAM) et les associations de patients extrêmement mobilisées, on le comprend, par ces questions. C’est le travail des réseaux Maladies Rares d’apporter les preuves scientifiques (rédaction de protocoles validés, travail de recherche en sciences humaines et sociales – de ces besoins en soins et de promouvoir de nouveaux modes de remboursement dans ses interactions avec l’HAS, la CNAM et auprès des tutelles. C’est aussi notre mission de renforcer l’offre de soins. Ainsi, la nouvelle campagne de labellisation propose une intégration renforcée des services d’odontologie au réseau O-Rares, notamment ceux notre FHU. La route est longue, le combat sociétal est rude, mais l’énergie des acteurs et notamment ceux et celles de notre FHU sont à même de lever ces verrous. Merci à tous et à toutes pour nos patients !
