Le CRMR MOC est spécialisé sur les dysplasies squelettiques.Il regroupe en son sein 3 activités ayant chacune leur propre réseau : les maladies osseuses constitutionnelles (MOC), les syndromes d’Ehler-Danlos non-vasculaires (SED NV) et la dysplasie fibreuse des os (DF).
Hôpital Necker-Enfants Malades 149 rue de Sèvres 75743 PARIS FRANCE
Coordinateur: Valérie Cormier-Daire
Le centre de référence maladies rares (CRMR) national des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) est fondé sur des équipes multidisciplinaires, médicales, chirurgicales et biologiques, historiquement largement impliquées dans le diagnostic et la prise en charge de ces pathologies.
Le Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles est constitué de 39 sites formant un maillage à l’échelon national :
- 1 site coordonnateur à l’hôpital Necker-Enfants malades.
- 2 sites constitutifs adultes:
MOC Hôpital Cochin (AP-HP)
MOC Hôpital Lariboisière (AP-HP).
- 3 sites constitutifs enfants-adultes:
MOC-DF Hospice civil de Lyon
MOC-SED NV Hôpital Necker (AP-HP)
MOC-SED NV Hôpital Raimond Poincaré (AP-HP).
- 33 centres de compétences
Ces centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage OSCAR et au réseau européen de référence (ERN) Rare bone disorders (ERN-BOND).